胰岛素泵：60000元;泵的导管：200～400元/月;动态血糖检测仪：13000元;检测仪的探针：500元，7～14天换一次;采血笔、采血针、测血糖的试纸……
除了孩子的实时血糖含量，记者在1型糖尿病患者的家长笔记本中，随处都能翻到这样的内容，他们记录下每个月为了耗材花费的钱，也随时注意观察孩子身上留置的针头还能再多撑几天，哪怕效果不是那么好了。
他们的心情完全可以理解，在和糖尿病打持久战的同时，还得考虑经济问题，有的家庭甚至入不敷出，几天采访下来，记者很想帮助他们。
记者 朱琳
它山之石 青岛市已将胰岛素泵纳入医疗救助范围
还算幸运，现在这些患者有了一个共同的家——宁波市1型糖尿病俱乐部(目前已有100余人)，这个由宁波市第一医院、宁波市糖尿病防治临床指导中心、宁波市疾控中心联合成立的俱乐部，已经有8个多月了。宁波市糖尿病防治临床指导中心办公室主任、宁波市第一医院内分泌科主任医师励丽说，当初也是考虑到宁波全市尚无1型糖尿病的专科门诊，造成许多患者需要远赴外地寻医问药，而这类患者又在增加，所以建立了平台随时为患者答疑解难。
励丽说，考虑到请国外顶级专家授课的昂贵费用，虽做不到每半年一次的面授，但会保持至少每年一次的相关活动，“但我们的帮助还是有限的，所以一直在呼吁，让社会关注这个群体的同时，是不是还能给予一定的医疗费用报销，毕竟最昂贵的胰岛素泵是首选的注射胰岛素的方法。”
如众多患者了解的那样，记者发现，胰岛素泵疗法在美国、日本、欧盟等全球主要发达国家和地区的医保体系中，已经实现全覆盖，南非、土耳其等部分发展中国家也有医保覆盖。
然而，我国只有青岛将胰岛素泵纳入医疗救助。从2015年1月1日起，胰岛素泵被首次纳入青岛市特药特材范围，项目的救助对象是青岛地区年龄未满18周岁、患有1型糖尿病的城镇及农村医保参保者。青岛的这个救助项目首期时间是3年，每年由青岛市社保局出资1250万元，覆盖青岛市600名1型糖尿病患者。
当地患者在申请参与救助项目成功后，购买胰岛素泵只需支付原价的30%，剩余70%由当地社保局成立的救助基金支付，对所需耗材也采取相同比例由救助基金和患者共同支付。
可行措施 家庭条件确实困难的可申请临时救助
那么宁波能否效仿青岛市的做法?记者昨天采访了宁波市民政局社会救助处，工作人员王先生根据现行的医疗救助政策做了一番解析。
“目前的医疗救助政策共针对12类对象，如果家庭情况符合条件的，不管特殊病种还是普通感冒等，都能给予医疗救助;当然，也有本身家庭收入尚可，但因病致贫的情况，那么会由辖区民政部门对其家庭条件做调查后，根据具体家庭收入、支出情况，进行临时救助。”王先生说，临时救助相对灵活，如果确系家庭困难的，一般原则上一年以内能救助一次，最高额度是4万元。
不过，医疗救助只能进行医保目录内的报销，特效药、胰岛素泵等相关的医疗器械等都不在报销范围内，这种情况下，仍然只能寄望于临时救助。
“还有另外一种途径。”王先生说，从长远的趋势来看，可以像戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症一样，将1型糖尿病申请列入全省罕见病的医疗保障范围。被纳入保障范围的罕见病患者，由基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担化解其合规医疗费用。合规医疗费用包括医疗保险政策范围内的医疗费用、罕见病特殊药品费用。
不过他也说到，要列入罕见病范围的话，需要通过省人社厅、卫计委、民政厅、财政部门等多部门发文，随后到宁波市贯彻执行。
如何预防 孕前和孕期避免肥胖，坚持母乳喂养孩子一年
“这是任重道远的工作，1型糖尿病患者胰岛素剂量少了，会发生酮症酸中毒，多了则会出现低血糖，哪怕血糖控制得比较好的患者，还面临视网膜、肾脏、脑血管、心血管病变等远期并发症的威胁，没有全社会的关心和帮助，这些家庭真的难以承受。”励丽说。
那么有没有相应的预防措施呢?
“1型糖尿病预防的目标是防止高危人群发生糖尿病，由于病因不确定，目前尚无有效的预防手段，而高危人群的筛选，主要集中在1型糖尿病的一级亲属中。”励丽表示，一些讨论性的研究表明，坚持完全母乳喂养12个月，能降低儿童患1型糖尿病的风险，且12个月内不要添加粮食类的辅食，对于母亲和婴儿，都比较安全。此外，父母双方均无糖尿病时，女性在孕前和孕期避免超重和肥胖，可能会降低子女患1型糖尿病的风险。
