物美价廉本应受到市场和消费者的欢迎，然而记者调查发现，关键时刻一些能救命的廉价好用药在现实中却成为“孤药”。廉价救命药缘何“一药难求”?“输”了市场却“赢”了“黑市”，症结何在?
寻找ACTH 有多少家庭能碰上爱心接力?
不久前，杭州萧山区一位出生不到8个月的韩果果患上婴儿痉挛症，进入浙江省儿童保健院进行治疗。医生说，用注射用促皮质素(ACTH)是最有效的治疗措施，但医院没药，很多都是病人自己想办法买药。
打电话向多家医院询问无果后，孩子母亲周女士8月15日将求助信息发到了微信朋友圈。
看到信息后，武汉协和医院心外科主治医师陈澍马上在医院内部系统搜药，也无货。他随即转发求助信息，多方寻找发现武汉基本无药，而且全国多地相熟的医学界人士都反映各自医院也无药。
还好，最终有热心人联系得知上海医药集团股份有限公司有药。8月16日晚上，两盒ACTH连夜送到孩子父亲手中。
但并不是所有类似患者都会像韩果果一般幸运。在福建，一岁零10个月的婴儿痉挛症患者小宸正躺在漳州市一家医院里，从春节开始他就断药了。他母亲告诉记者，之前帮忙买药的人说已经买不到药，“黄牛”本来同意以8000多元两盒的价格卖给他们，但犹豫之时，却被别的患者家属买走。事实上，一盒ACTH正常只要7.8元。
畸形市场，几多反思
记者通过多方调查发现，目前在网上能搜到的ACTH的生产厂商基本上只有上海第一生化药业有限公司一家。针对韩果果事件，该公司发出声明，为便于患者获取有关ACTH的信息，已经设立专线提供有关服务。小宸的母亲致电该专线，接线员给了她一个业务员的电话，拨通后业务员却直接表示没有药。
目前，黑市上的ACTH价格惊人。在一个有关婴儿痉挛症的qq群里，群成员达到1944人，包括不少患者家属及“黄牛”。记者发现，一盒ACTH被炒到了4000元，相当于正常价格的500多倍。
一位药品销售商透露，ACTH一盒只卖7.8元，利润只有2%，再加上需求量很少，很多厂商不愿意生产，分销商也不愿意备货。上海医药总公司一位销售经理说，作为全国第二大的药品分销商，他们目前ACTH的库存也只有两箱，每箱100盒。而他们一般的药都有几万箱甚至几十万箱的储备。
在医院里，受长期以来以药养医的体制弊端影响，一些医院会选择进贵的替代药而不是便宜药;在备货方面，据医务人员反映，这些药品需求量不是特别大，如果长期备药不用会造成浪费，医院索性就不进货。
但是，“黑市”中的药从哪里来的?一位大型医药公司的销售负责人告诉记者，黑市里流出的真药，绝大部分是“黄牛”通过一些医药公司、医院的渠道弄出来的。业内人士透露，一般是黄牛通过适用这个药的其他病症，将药品开出来，或者跟一些医院的医务人员、医药公司工作人员私下操作获得药品。
“孤药”如何才能“不孤”?
记者梳理医院、分销商、厂家各个环节发现，缺失的救命药往往具备四大特点：生产厂家有限;产量少;需求量有限却超过生产量;价格低廉。尽管相关部门对特殊药品有定点生产的相关政策保障，但现实却是生产厂家、商业公司、医院与患者“共输”。
业内人士指出，便宜救命药紧缺的重要原因是价格、分配管制和以药养医的体制存在弊病。在药品价格管制的情况下，药厂生产这类药物长期亏本或者至少不赚钱。
“这种孤药一旦某个生产厂生产能力稍有波动，就马上面临全国断货。”陈澍说，而且国家管制这些廉价好用药的分配，导致某些用量大的单位和某些无此需求的单位拿到的药物数量相当。
陈澍认为，放开对药物的价格和分配管制，让企业自主定价，有自由市场竞争，药品最终将处于一个合理的价格水平而且不至于长期短缺。“应考虑建立自由竞争的医疗保险市场，来保障患者遇到罕见病时不至于无钱支付。”
据了解，目前针对一些用量少、但临床必须的便宜好用药，国家制定了相关政策来保障，比如定点生产、国家统一购买等，但是缺乏细化指标，缺乏严格监管以及问责制度，使政策并没有得到相应的落实。
遏制“黄牛”也是重要举措。哈尔滨医科大学附属第三医院乳腺外科副主任医师贾书生表示，应严格执行处方药管理制度，无医生处方决不能随意销售;同时监管部门应该把医疗机构对孤药的销售管理纳入监管范围，对违规的员工及机构严格按相应法规处理。
