浙江省人力社保厅、省民政厅、省财政厅、省卫生计生委联合发出的《关于加强罕见病医疗保障工作的通知》指出，自2016年1月1日起戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症列入罕见病医疗保障病种范围。
据了解，保障对象包括现参加省基本医保并获得浙江户籍满5年的患者;或参加省基本医保，年龄不满5周岁，其父母一方获得浙江户籍满5年的浙江户籍患者。
浙江省人力社保厅相关负责人表示，纳入保障范围的罕见病患者，将由基本医保、大病保险、医疗救助、财政专项资金等逐层分担化解其合规医疗费用。
浙江大学的专家研究结果显示，一些罕见病的年人均治疗费用在数万元，还有很多的罕见病每年花费要数十万元，甚至数百万元。
